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Terceiro Setor / Inclusão
Ontem (21), comemorou-se o “Dia Internacional da Síndrome de Down”. Na ocasião, a data conscientizou a sociedade sobre a necessidade de direitos igualitários, inclusão e bem-estar dos indivíduos com Síndrome de Down em todas as esferas sociais.
O trabalho dessa pauta mundial pode ser visto na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) do município de Serra. A instituição organizou uma palestra, pela manhã, para os pais que possuem filhos com trissomia do cromossomo 21, com o propósito de trocar experiência de vida.
“Me convidaram para falar da minha experiência como mãe, eu venho contar um pouco da minha história e conversar. Eu me interessei a estudar sobre Síndrome de Down a partir do diagnóstico da minha filha. No começo, eu acreditei em muitos mitos e rótulos. Eu acreditava que a pessoa com deficiência iria ter uma vida cheia de limitações, então minha filha me mostrou que consegue aprender tudo o que eu ensino, dentro da sua possibilidade. Ela mostrou que responde as estimulações, se integra na vida familiar, na vida escolar, na vida comunitária.”, disse Carolina Laura Brancato, 55, coordenadora do Centro de Atenção Integral à Família, da Associação Vitória Down.
Carolina Laura, a palestrante, é natural de Buenos Aires, Argentina, reside no Brasil há 25 anos. / Foto: Divulgação.
A palestra girou em torno do tema da campanha mundial que a Organização das Nações Unidas (ONU) escolheu: “Chega de rótulos!” Todos os anos a ONU declara um tema específico para ser tratado. Para 2024, em toda a parte do mundo, o “Chega de rótulos!” incide sobre a sociedade o fim do preconceito. “Chega de mitos, que a pessoa com Síndrome de Down não pode atingir as coisas que ela quer”, exclamou Carolina Lauro, Mestra em Ciências Biológicas.
Para essa relevante causa de inclusão social, direitos e cidadania, o coordenador Geral da Apae da Serra, Carlos Augusto Brommonschenkel Junior, 37, que há dez anos trabalha na instituição, avalia o 21 de março.
“Essa data é importante porque a gente desenvolve atividades, não só internamente, mas externamente também para poder conscientizar as pessoas que um indivíduo com Síndrome de Down pode fazer o que ele quiser, assim como qualquer outra pessoa normal. A gente tem usuários nossos que estão no mercado de trabalho. Têm outros usuários de outras Apaes que fazem faculdade… Eles têm as suas limitações, mas sabem chegar onde eles querem”, observou o coordenador, que é formado em Direito.
Trabalho administrativo
O coordenador Geral, Carlos Augusto, avalia o trabalho da Apae da Serra na última década. Entre muitos desafios, ele enfatiza as muitas vitórias e o progresso no trabalho da instituição.
“Quando eu entrei na instituição a gente tinha em média 215 a 300 usuários, hoje, a gente tá com 1.270. Somos bem visto pela população do município como uma instituição que faz um serviço de qualidade, não só pela população, mas pelos órgãos públicos e pelas parcerias que nós temos. A Apae da Serra conta com 125 funcionários. Quando eu entrei tinha uma média de uns 30”, informou.
Obra
Segundo informou o coordenador Geral, o prédio clínico da Apae da Serra, que só tinha um pavimento, está recebendo uma reforma que aumentará o espaço para três pavimentos nesse setor. “A gente vai saltar aí de 10 salas para 35 salas e um auditório. A ideia é que a gente consiga fazer essa inauguração até 30 de abril, de 2024, quando a instituição completará 43 anos”, concluiu.
Coordenadoras
Quando falamos em trabalho devemos sempre ter a perspectiva de formar uma equipe. Na Apae da Serra, o conjunto de coordenadoras são atualizadas no que tange aos conhecimentos do universo da educação especial e inclusão. Renata Lemos Garcia, 44, coordenadora Pedagógica, que há dez anos atua na instituição, destaca a importância da data comemorativa, mas chama a atenção para além desse dia.
“Nessa data específica é importante que toda a sociedade tenha a consciência de que as pessoas com Síndrome de Down devem estar em todos os espaços da sociedade. Eles têm sonhos, tem personalidade própria. A sociedade tem que ter um olhar de aceitação. A gente aproveita essa data para conscientizar as pessoas para quebrar vários obstáculos de exclusão. Isso deveria ser feito durante o ano inteiro. Eles têm as limitações deles, mas eles também desejam namorar; casar; trabalhar, tudo no tempo deles, mas nós temos que ser os primeiros a acreditar neles”, pontuou.
Entre tantos funcionários eficientes e voltados para a causa inclusiva, uma voz com experiência na Apae da Serra aparece como destaque. Com um trabalho efetivo e digno de ser respeitado e apoiado por todos os setores da sociedade, Dulcinéia Fátima Silva Vila Nova, 57, coordenadora da Assistência Social, faz sua análise dos seus 20 anos de trabalho na instituição.
“Minha análise é uma desconstrução de um ideal do que é a sociedade ontem e o que ela é hoje, em relação ao caso da Síndrome de Down. Uma avalição de quem eu era há 20 anos e o que eu sou hoje. As pessoas que não conhecem o mundo dos indivíduos com deficiência precisam de viver esse mundo para desconstruir o mundo que ele tem dele próprio, para viver o mundo coletivo”, analisa a coordenadora, que é graduada em Serviço Social e estudante de Direito.
Família
Incluir a pessoa com Síndrome de Down não se limita a uma individualidade de um ser, mas envolve a complexidade de cuidar das famílias. “As famílias tem medo de falar do problema delas. Os pais estão adoecendo. Nós temos que estar constantemente em rodas de conversa”. A coordenadora de Assistência Social, Dulcinéia, afirmou em seu comentário, como é complexo tratar desse assunto da Síndrome de Down, que envolve diversos fatores relacionais. É evidente que o espectro da Síndrome de Down envolve teoria e prática de múltiplas políticas públicas.
Segundo informou a assistente social, cerda de 1.200 famílias são atendidas pela Apae da Serra. De acordo com sua experiência, Dulcinéia pontuou que muitas mães não são ouvidas pelos profissionais da saúde quando vão procurar os atendimentos necessários para seus filhos. E ainda alerta para o cuidado que esses profissionais precisam de exercer, em forma de ouvidoria a essas mães, que carregam uma aguda carga emocional.
“Se a gente não proporcionar para as famílias esse espaço de escuta, a gente simplesmente vai estar tratando o filho e esquecendo a família”, afirma Dulcinéia.
A coordenadora de Educação, Renata, também pontua que “as nossas famílias estão adoecendo. Temos pessoas com depressão… Chega um momento… ao passar dos anos… entram na rotina, que é muito puxado… Essa mãe e pai precisam de cuidados”.
Apae da Serra
Fundada em 30 de abril de 1981, a Apae da Serra é uma organização social que tem a promoção da qualidade de vida das pessoas com deficiência e suas famílias como objetivo principal.
A instituição oferece atendimento aos usuários cadastrados e suas famílias em diversas áreas, como saúde, educação, assistência social e desenvolvimento social.
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Anderson de Almeida Santos – CEO – Vitória Placas.
